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Le Relais de Lyme
Actions

Actions à l’échelle nationale, notamment en lien avec les instances de santé

Conjointement avec France Lyme et, Lympact, le Relais de Lyme a participé à la création de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques en septembre 2015.

Le Relais de Lyme participe depuis juin 2016 aux Comités de pilotage du Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques (Ministère de la Santé), réunion avec la CNAM sur les modalités d’obtention d’une reconnaissance en ALD (Affection de Longue Durée) pour les malades de Lyme…

De mars 2017 à mars 2018, le Relais de Lyme a participé au groupe de travail HAS pour l’élaboration de la recommandation de bonne pratique : Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques. Voir ici également les autres actions nationales en lien avec la FFMVT

Suite aux tables rondes organisées par la commission des affaires sociales du Sénat du 27 mars au 10 avril 2019, et notamment aux échanges relatifs aux recommandations de bonne pratique (RBP) Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques (MVT), le Relais de Lyme a adressé un courrier au Pr Jérôme Salomon, Directeur Général de la Santé pour avoir quelques éclaircissements quant à l’avenir de ces recommandations (Lettre du Relais de lyme au DGS_07.04.2019). Voici sa réponse. Nous avons également adressé une lettre aux sénateurs dans la perspective de la quatrième table ronde de la commission des affaires sociales du Sénat, le mercredi 10 avril.

Mobilisation des politiques, élus locaux et régionaux, députés, notamment ceux du Groupe Lyme de l’Assemblée nationale pour obtenir un budget recherche à la hauteur des enjeux.

Le Relais de Lyme a participé à la réalisation d’un Clip de prévention réalisé par les associations de la FFMVT avec la Direction générale de la Santé et l’aide financière de Santé Publique France.

Communiqué de la FFMVT en date du 22.06.19, envoyé à la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale et du Sénat   « En dépit du rapport du HCSP de 2014, des recommandations de la HAS de 2018, et de l’urgence de la situation, on ne peut que constater la quasi-inexistence des budgets alloués à la recherche en 2019. La recherche apparaît comme l’unique moyen de mettre fin à cette controverse dont les malades sont les premières victimes. Nous demandons aux députés et sénateurs de prendre toute la mesure de cette problématique de santé publique et de permettre, par leur action, que des budgets suffisants soient alloués dans les meilleurs délais à la recherche relative à l’ensemble des maladies vectorielles à tiques. »

Lettre de la FFMVT et des associations au Directeur Général de la Santé

Actions liées à la prévention, l’information sur les MVT, le soutien aux malades

Organisation de stands, de conférence débat avec le soutien de médecins habitués à la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, mise à disposition de supports de prévention, actions de soutien aux malades de Lyme et autres MVT.

Des actions de sensibilisation et de prévention sont menées, des groupes de parole ou des conférences grand public sont régulièrement organisées dans le Sud Ouest depuis 2015.

Toutes ces actions, menées entre 2015 et 2018, ont demandé beaucoup d’investissement de la part des bénévoles de l’association. Nous avons besoin de votre soutien, qu’il soit financier ou par votre investissement au sein de l’association. Si vous souhaitez organiser une antenne du Relais de Lyme dans la région Aquitaine ou Occitanie, le Relais de Lyme peut vous aider à la formation des bénévoles référents. Si vous souhaitez organiser un café Lyme, vous pouvez participer à des réunions de formation par skype. Envoyer un mail à contact@lerelaisdelyme.fr

Un membre du Conseil Collégial, Pierre Hecker, a publié : La tactique de la TIQUE … ou comment prévenir la maladie de Lyme, paru le 6 juin 2018 aux éditions Larousse  (au profit de la lutte contre les maladies vectorielles à tiques).

Collecte de dons au profit de la recherche à Toulouse le 30 mars 2019 https://lerelaisdelyme.fr/wp-content/uploads/2014/05/Lyme-affiche.png

Origine

Lou a 14 ans quand elle développe de graves symptômes de douleurs diffuses, fatigue handicapante et troubles cognitifs.

Après une errance médicale de deux ans elle rencontre un médecin très au courant de la maladie de Lyme qui pose enfin le diagnostic d’une maladie due à une piqûre de tique.

Le parcours de Lou est celui de nombreux malades, la difficulté d’établir un diagnostic est lié à l’absence de tests fiables.

Peu de médecins,  à ce jour, sont en mesure d’établir un diagnostic sur la seule observance clinique de la symptomatologie.

L’urgence est le développement de tests diagnostiques fiables, mais l’état  ne finance aucun projet de recherche dans ce sens en ce qui concerne la maladie de Lyme ou un SPPT (Symptomatologie/Syndrome polymorphe persistant(e) après une possible piqûre de tique).

Cathy la maman de Lou a initié le projet après avoir assisté à une conférence du Dr GHOZZI à DURAVEL en 2018.

Cathy et Le Relais de Lyme se sont regroupés pour créer cet appel à dons ainsi qu’une journée festive le 30 MARS 2019 à TOULOUSE .

Le Relais de Lyme avec deux autres associations (France Lyme et LYMPACT) ont collaboré à la création de la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques  https://ffmvt.org/).

Et c’est tout naturellement que le choix a été fait pour que les dons de cette journée soient reversés à la FFMVT qui vient de se doter d’un fonds de recherche BIOTIQUE (recherchebiotique.com) .

Les fonds collectés ont été reversés à la FFMVT pour le fonds de recherche BIOTIQUE.

Le fonds de recherche Biotique a défini des axes prioritaires pour l’utilisation des dons.

Avec le développement de nouveaux tests biologiques (diagnostic des formes persistantes de la maladie, détection de formes atypiques de la Borrelia), et le financement d’actions de formation de médecin, le fonds de recherche Biotique devrait permettre des avancées pour les malades tels que Lou.

La FFMVT a été fondée par trois associations, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme, regroupées autour de médecins et de chercheurs. Ses objectifs : Promouvoir les droits des malades, définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels.

Elle a vocation à :

  •  regrouper malades et médecins pour parler d’une seule et même voix
  • accroître la représentativité des associations de malades
  • renforcer la crédibilité scientifique par la présence du Conseil Scientifique et des différents collèges,
  •  informer les malades, sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs et les médias, sur les maladies véhiculées par les tiques.

La FFMVT a ouvert depuis 2018 un fond de dotation pour la recherche : Biotique.

Biotique

Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la FFMVT. Il a pour objectif de collecter des fonds pour la recherche. Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, bien qu’étant une avancée, ne prévoit en effet actuellement aucun budget pour soutenir la recherche sur la maladie de Lyme. Pour que plus jamais une personne ne se retrouve en errance de diagnostic, pour que rapidement elle soit prise en charge médicalement, vous pouvez soutenir la FFMVT et aider à développer la recherche :

https://ffmvt.org/                                 https://www.recherchebiotique.com

FFMVT

biotique