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Le Relais de Lyme
Prise en charge officielle

Rappels chronologiques

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié en juin 2018 une recommandation de bonne pratique (RBP) sur la Borréliose de Lyme et autres maladies vectorielles à tiques (MVT). Le label HAS sur une recommandation signifie que la recommandation a été élaborée selon une méthodologie rigoureuse, c’est-à-dire rigueur scientifique, débat contradictoire entre différentes approches, participation de représentants de malades atteints de MVT. Le contenu de la recommandation n’est pas élaboré par la HAS mais il résulte d’un consensus obtenu au sein du groupe de travail dont les travaux sont conduits par un groupe de pilotage. Voici tout d’abord quelques repères chronologiques concernant les recommandations.

2006 : recommandations de la SPILF (société de pathologie infectieuse de langue française)

2014 : Rapport du Haut conseil de la santé publique (HCSP) qui reconnait l’existence d’une controverse internationale sur la fiabilité des sérologies, sur de nombreux agents pathogènes potentiellement transmis par les piqûres de tiques, et sur les formes persistantes de borrelia (agent pathogène de la maladie de Lyme)

juillet 2016 : la SPILF considère qu’il n’y a pas de controverse et qu’il n’est pas justifié de modifier le consensus de 2006

septembre 2016 : la SPILF et la HAS sont nommés (par la Ministre de la santé) copilotes pour l’élaboration d’un PNDS dans le cadre du Plan Lyme. La HAS s’en tient à son rôle de copilote, des membres de la SPILF sont dans le groupe de pilotage tandis que d’autres membres de la SPILF sont dans le groupe de travail au côté de membres de la FFMVT. Présente à la fois dans le groupe de travail et le groupe de pilotage, la SPILF se retrouve juge et partie.

mars 2017 à mars 2018 : élaboration du PNDS à la HAS par le groupe de travail en présence de deux thèses qui s’opposent, à savoir celle de la SPILF qui reste sur le consensus de 2006, et celle de la FFMVT qui s’appuie sur le rapport du HCSP de 2014.

Mars 2018 : accord du groupe de travail sur le PNDS avec obtention d’un consensus suite aux négociations entre les thèses de la SPILF et celles de la FFMVT.

Avril à mai 2018 : à l’insu de la FFMVT, la SPILF fait pression sur la HAS pour remettre en question l’accord signé en mars 2018 avec la volonté d’affirmer la fiabilité des sérologies et de supprimer le SPPT

Juin 2018 : une partie du texte est modifié par la HAS sous pression de la SPILF, et la SPILF refuse ensuite d’endosser le PNDS qu’elle avait pourtant négocié et signé. Le PNDS est renommé RBP.

Juin 2019 : suite à une demande du Directeur général de la santé, la SPILF publie ses « recommandations » qui ne sont en fait qu’un avis dénué de toute valeur, car elles ne remplissent pas la rigueur de la méthodologie scientifique de la HAS. La SPILF confirme ainsi sa volonté de blocage, son refus de considérer l’existence d’une controverse (dont l’incertitude scientifique sur les formes persistantes de la maladie). Cette volonté de blocage s’est faite au mépris d’un fonctionnement démocratique et d’une rigueur scientifique.

Juillet 2019 : 5 centres de référence ont été choisis, ils sont dirigés par des membres de la SPILF. Ils ont été désignés par un jury comprenant en particulier deux membres de la SPILF mais aucuns représentants de la FFMVT ni de représentant des associations de malades atteints de maladies vectorielles à tiques au motif qu’ils auraient eu un avis partial (le représentant de France Assos Santé était un médecin expert en santé publique). Contrairement à la procédure habituelle, il n’y a pas eu de déclaration de conflit d’intérêt (voir conflit d’intérêt de groupe de type école de pensée page 6), ce qui aurait évité que la SPILF soit juge et partie. La nomination de ces centres de référence ne reflète pas l’existence de la controverse scientifique. Pour toutes ces raisons, la FFMVT conteste la nomination de ces centres.

Septembre 2019 : reprise des négociations à la HAS sur l’actualisation de la RBP, cette fois-ci sous l’égide de la HAS seule, la FFMVT ayant demandé le retrait de la SPILF du groupe de pilotage pour éviter que la SPILF ne soit encore juge et partie.

Pour plus de détails, voir A propos de la recommandation de bonne pratique de la HAS ou encore Plan Lyme communiqué FFMVT du 22.06.19

En résumé, on peut noter toute une série de dysfonctionnements :

- la SPILF, présente à la fois dans le groupe de travail de la HAS et dans son pilotage, était juge et partie

- la SPILF a fait pression sur la HAS à l’insu de la FFMVT pour remettre en question le consensus signé en mars 2018, arrive à le faire modifier puis refuse de le signer

- la SPILF a publié un document intitulé « recommandations » dénué de rigueur méthodologique scientifique et ne répondant pas à l’impératif de prévention de conflit d’intérêt de type école de pensée

- c’est un jury composé entre autres de membres de la SPILF qui a désigné les centres de référence

- la nomination des 5 centres de référence ne reflète pas l’existence de la controverse scientifique

- les centres de référence sont dirigés par la SPILF, mais la SPILF ne reconnait pas la RBP HAS

La recommandation de bonne pratique HAS juin 2018

Concernant le débat sur les formes persistantes, aucune étude ne permet formellement de trancher. C’est la raison pour laquelle la recommandation HAS 2018 n’est qu’une recommandation de faible niveau de preuve (tout comme celle de 2006). A terme et par le développement de la recherche ainsi que de nouveaux tests diagnostiques, cette recommandation sera affinée par de nouveaux protocoles de traitement avec de meilleurs niveaux de preuve. Dans l’immédiat, il s’agit également de mettre fin à l’errance diagnostique ou aux situations décrites par les associations de soutien aux malades atteints de maladie vectorielles à tiques dans l’Annexe 6 de l’argumentaire scientifique (HAS juin 2018).

Consulter la Fiche de synthèse sur le SPPT ainsi que le rapport complet Recommandation de bonne pratique : Borréliose de lyme et autres maladies vectorielles à tiques.

La recommandation HAS juin 2018 a établi un parcours de soins avec trois niveaux de prise en charge

1/ le médecin traitant, sachant que tous les médecins sont censés se former à la prise en charge des maladies vectorielles à tiques (voir orientation 92)

2/ un niveau de compétence régional avec les centres de compétence

3/ un niveau interrégional avec les cinq centres de référence destinés aux cas les plus complexes.

Les centres de compétences reçoivent des patients chez qui le diagnostic de maladie transmise par les tiques est évoqué, mais pour lesquels la prise en charge ambulatoire par le médecin traitant, et avis d’un autre spécialiste, n’a pas permis d’améliorer significativement les manifestions cliniques. Les centres de compétences animent la filière de prise en charge (réseau ville – hôpital), les réunions d’information et de formation. Ils mettent en place une évaluation de la qualité de la prise en charge et de la satisfaction des patients.

Les centres de compétence et les centres de référence doivent se concerter et s’articuler entre eux. Tous doivent suivre et appliquer la recommandation de bonne pratique HAS 2018. Notons donc que les centres dirigés par des membres de la SPILF (dont les 5 centres de référence) doivent appliquer la RBP HAS 2018 qu’ils ont contribué à élaborer tout en refusant ensuite de la reconnaitre….

Les centres doivent également appliquer (comme tout médecin) la recommandation sur la décision médicale partagée, ainsi que l’a rappelé la présidente de la HAS lors de son audition au Sénat le 10 avril 2019 (plus globalement voir une synthèse du rapport du Sénat sur la maladie de Lyme). Cette recommandation est également une orientation prioritaire de développement professionnel continu (voir l’orientation n° 20).

En pratique

Dans l’hypothèse d’une maladie de Lyme à un stade secondaire voire tertiaire (borréliose disséminée tardive) ou d’un SPPT (syndrome polymorphe persistant post-piqûre de tique), avec des symptômes de type fatigue sévère, douleurs articulaires et/ou musculo-tendineuses, troubles neurocognitifs, le tout évoluant de façon quotidienne ou fluctuante de façon chronique, avec diminution des capacités physiques, les malades doivent consulter en premier leur médecin traitant. Ce dernier fera un bilan afin de rechercher différentes causes, et adressera le cas échéant vers un médecin spécialiste de premier recours. Après un bilan étiologique négatif et au vu de ce tableau clinique, le diagnostic de maladie de Lyme ou de SPPT pourra être retenu :

Si la sérologie Lyme est positive, le diagnostic de maladie de Lyme très probable est retenu et un traitement antibiotique de minimum 21 jours (jusqu’à 28 jours) est mis en place avec la doxycycline en l’absence de contre-indications et avec les précautions d’usage (en particulier risque de photosensibilisation).

Si la sérologie Lyme est négative, le diagnostic de SPPT est retenu (qu’il y ait eu ou non notion de piqûre ancienne de tique avec ou sans érythème migrant, traité ou non), un traitement d’épreuve doit être mis en place par le médecin traitant selon le référentiel de la RBP HAS du 20 juin 2018.

Le malade doit être informé d’une possible réaction de Jarisch-Herxeimer ou exacerbation, survenant en début, en milieu ou en même en fin de traitement.

Si le médecin traitant n’a pas l’habitude de ce type de prise en charge ou n’est pas informé sur le sujet, il faut lui donner la fiche de synthèse sur le SPPT et l’inciter à demander un avis, une téléconsultation ou une consultation dans le Centre de Compétence de proximité en accord avec la RBP HAS sur les MVT.

Tout ceci doit faire l’objet d’un dialogue entre le médecin et le malade (recommandation sur la décision médicale partagée).

Si, au terme d’un bilan étiologique négatif, la RBP HAS n’est pas appliquée dans le Centre de Compétence, ou si une pure prise en charge psychologique est prescrite comme « sortie de secours » d’un praticien qui ne sait plus comment soulager son patient, les malades n’auront pas d’autre choix que de se tourner vers un autre centre de compétence. Il est également indiqué de faire un signalement d’événement indésirable sur le site de la Direction générale de la Santé pour signaler le non respect de la RBP HAS par le centre de compétence.

Si le traitement d’épreuve initial est un échec, le diagnostic de SPPT est à réévaluer avec le médecin du Centre de Compétence.

Si le traitement d’épreuve s’avère partiellement ou pleinement positif au terme d’un mois de traitement (en général, il ne faut pas s’attendre à une disparition totale des symptômes au terme d’un premier traitement, surtout si les symptômes évoluent depuis plus de 2 ans), la poursuite du traitement doit se faire en collaboration entre le médecin traitant et le médecin du centre de compétence.

L’évolution des symptômes doit être évaluée. A côté des outils utilisés par les centres (échelles de douleur, de qualité de vie…), nous conseillons aux malades de faire leur propre auto évaluation. Pour ce faire, nous proposons de remplir de façon hebdomadaire (le dimanche par exemple) une échelle d’auto évaluation. La première page liste les capacités physiques constatées au terme de chaque semaine, ainsi que les zones douloureuses (avec une case pour noter la fréquence des douleurs, et une autre pour noter l’intensité de la douleur). La seconde page liste différents symptômes (avec également une case pour noter la fréquence du symptôme, et une autre pour noter son intensité). La prise de traitement antibiotique pourra être notée en haut de la première page en lien avec la ou les semaines correspondantes. Si des effets Herx se manifestent, le nombre de jours sera indiqué en regard. Cette échelle pourra être amenée à chaque consultation.

Enfin, de la même façon que les centres doivent évaluer la satisfaction des patients, nous conseillons aux malades ayant consulté dans les centres de compétences ou de références de nous faire part du parcours de soins en cas de prise en charge insatisfaisante.

Liste des centres de compétence (en cours de constitution) :

Nouvelle Aquitaine : CHU de Bordeaux Centre Pellegrin – CH La Rochelle

Hauts de France : CHU Amiens – Clinique Saint-Côme de Compiègne

Occitanie : CH de Lannemezan – CHU de Montpellier – CHU de Nimes – CH de Perpignan

Grand Est : Hopitaux civils de Colmar – Groupement hospitalier de la Région de Mulhouse – Centre hospitalier de Saint Dizier

PACA : CHU de Nice

Pays de la Loire : CH du Mans – CHD Vendée à La Roche sur Yon – CHU Angers – CHU Nantes

Auvergne Rhône Alpes :

Bourgogne Franche Comté :

Bretagne :

Centre Val de Loire :

Corse :

Ile de France :

Normandie :