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Le Relais de Lyme
Recommandation HAS 2018

Rapport complet : Recommandation de bonne pratique : Borréliose de lyme et autres maladies vectorielles à tiques

A télécharger, à imprimer et à donner à son médecin traitant : Fiche de synthèse sur le SPPT

Concernant le débat sur les formes persistantes, aucune étude ne permet formellement de trancher. C’est la raison pour laquelle les recommandations HAS ne sont que des recommandations de faible niveau de preuve (tout comme celles de 2006). A terme et par le développement de la recherche, ces recommandations seront affinées par de nouveaux protocoles de traitement avec de meilleurs niveaux de preuve. Dans l’immédiat, il s’agit également de mettre fin à l’errance diagnostique ou aux situations décrites par les associations de soutien aux malades atteints de maladie vectorielles à tiques dans l’Annexe 6 de l’argumentaire scientifique (HAS juin 2018) :

1/ Problèmes rencontrés au stade primaire de la borréliose de Lyme, en présence d’un érythème migrant
Très souvent, des médecins prescrivent une sérologie au lieu de mettre en place un traitement; la sérologie revenant négative, aucun traitement n’est mis en place. Quelques mois plus tard, des symptômes de stade tardif disséminé peuvent se déclarer avec de lourdes conséquences.
Quand un traitement antibiotique est prescrit, la durée comme les doses peuvent être insuffisantes et faire courir le risque au patient d’entrer dans une phase tardive disséminée, induisant une pertede chance de guérison.
Certains médecins prescrivent uniquement un traitement local (pommade à la cortisone en particulier), avec là une perte certaine de chance de guérison.
2/ Problèmes rencontrés au stade tardif disséminé
Les malades se retrouvent très souvent confrontés à des croyances fausses de la part des médecins, à du déni, ou à des situations typiques de maltraitance.
Méconnaissances médicales
Dans le discours de certains médecins, l’absence de souvenir de piqûre de tique élimine une potentielle infection liée aux MVT. Pour d’autres médecins, l’absence d’érythème migrant élimine le diagnostic de borréliose de Lyme. Des médecins prétendent péremptoirement qu’il n’y a pas de borréliose de Lyme dans leur région. Des médecins considèrent que la borréliose de Lyme est une maladie à la mode surmédiatisée. Dans les situations précisées par le rapport du HCSP de 2014, en cas de doute, le test d’épreuve pour un SPPT n’est pas proposé. En cas de traitement, les réactions de Jarisch Herxheimer ne sont pas connues et prises comme un effet indésirable conduisant à tort à l’arrêt définitif du traitement.
Déni médical
Très souvent, les malades se plaignent d’une absence d’écoute de la part des médecins. Certains médecins prétendent que cette maladie est un effet de mode lié à Internet. D’autres refusent de prescrire les tests sérologiques. Certains disent bien la connaître, alors que ce n’est manifestement pas le cas, afin de couper court à tout questionnement ou à toute possibilité d’envisager ce diagnostic. Le fait que le patient évoque la possibilité d’une borréliose de Lyme a tendance à braquer le médecin, même si ce diagnostic a été évoqué par un autre médecin ou une autre équipe médicale. Très souvent, le diagnostic final porté est celui de dépression ou de trouble hystérique, le malade est envoyé à un psychiatre.
En cas de traitement, après trois semaines, le patient est dit guéri, même si des symptômes persistent, on lui dit que ce sont des symptômes fonctionnels supposés disparaître avec le temps, ou le plus souvent que c’est psychosomatique, et il est renvoyé chez lui sans soin. Il reste démuni et livré à lui-même.
Maltraitance médicale
Des malades sont victimes de moqueries, mais aussi de propos agressifs, d’insultes, de rejet, la consultation est écourtée, le malade renvoyé chez lui de façon inhumaine et indigne de la part de professionnels de santé dont la mission et la vocation est d’aider les personnes qui viennent les consulter.
3/ Les répercussions de la mauvaise prise en charge des malades
Toutes ces situations conduisent à une rupture de confiance envers les médecins. Il en résulte une errance médicale pouvant aller de plusieurs mois à plusieurs années. Des malades sont en recherche de prise en charge à l’étranger (Allemagne, États-Unis en particulier), avec des coûts exorbitants. L’incapacité physique peut conduire à une perte d’emploi, à une incapacité de travail. Les malades se retrouvent isolés, développent des comportements d’irritabilité, ou, face à leur vie brisée, tombent en dépression réactionnelle et sont confrontés à des idées suicidaires. La carence de prise en charge des malades entraîne une avalanche de demandes aux associations par des malades parfois en grande détresse. Au-delà de leur mission normale de soutien, les associations se trouvent confrontées à un nombre croissant de demandes d’orientation vers un thérapeute pour bénéficier enfin d’une prise en charge. Les répercussions familiales sont fréquentes (divorce, rupture familiale). Les malades sont souvent confrontés à une absence de prise en charge sociale (pas d’ALD, perte de ressources, refus d’arrêt de travail).
4/ Le cas particulier des enfants malades non traités
Les symptômes de la maladie, dont l’intense fatigue et les difficultés scolaires qui en résultent, peuvent engendrer des signalements d’information préoccupante à l’encontre des parents. Des problèmes éducatifs sont soulevés, des parents se retrouvent confrontés à des soupçons de négligence, voire de maltraitance. Des enfants se retrouvent à tort suivis en CMP ou par des services sociaux, ou même hospitalisés en pédopsychiatrie, où le diagnostic de maladie liée à une piqûre de tique sera, là aussi, ignoré. Les parents démunis et inquiets face au mauvais état de santé persistant de leur enfant se voient parfois tenus pour responsables, ce qui est particulièrement délétère pour l’ensemble de la famille et ne permet pas d’améliorer l’état de santé de leur enfant.
5/ Hypothèses pour expliquer la mauvaise prise en charge médicale
défaut dans la formation initiale des médecins
manque de formation continue des médecins
manque de connaissances, de recherche et de publications
manque d’outils diagnostiques
absence d’actualisation des recommandations française depuis plus de 10 ans
symptômes du SPPT non connus
recommandations du HCSP non appliquées (dont le test d’épreuve)
absence d’harmonisation entre les différentes recommandations internationales.