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Le Relais de Lyme
30 Mars 2019 à Toulouse

Lyme-affiche

Vous pouvez participer à cette collecte dès aujourd’hui sur ce lien

Vous pouvez aussi venir à Toulouse le 30 Mars 2019 pour participer à notre journée festive et animée, Salle Barcelone 22 allée de Barcelone  à TOULOUSE

Pour toutes questions vous pouvez écrire à       contact@lerelaisdelyme.fr

Après-midi festif et animé :

à partir de 14 h

  • Spectacle de danse moderne et contemporaine « A quelques minutes du chaos » par la CIE XPERIENCA
  •  Démonstration de Break-dance par l’association Break’in School Production : Battles !
  •  Solo de danse moderne «  Mona ki ngi xica3  par Elisa ROUCHON
  •  Dédicace du livre « La tactique de la tique… ou comment prévenir la maladie de Lyme »par Pierre HECKER
  • Stands d’information de l’association Le Relais de Lyme  et collecte de dons

Possibilité de goûter

 Le tout ponctué de petites surprises festives

à partir de 16 h 30 :

  • Conférence  suivie d’un échange avec le public : Dr Raouf Ghozzi

Praticien hospitalier à l’hôpital de Lannemezan, Président de la FFMVT (Fédération française contre  les maladies vectorielles à tiques)

A l’issue de la journée nous remettrons le chèque des dons au Docteur Raouf GHOZZI, président de la FFMVT, pour le fonds de dotation Biotique.

Pourquoi ce projet

Présentation

Cathy et le relais de Lyme organisent une journée de collecte de dons au profit de la recherche.

Origine

Lou a 14 ans quand elle développe de graves symptômes de douleurs diffuses, fatigue handicapante et troubles cognitifs.

Après une errance médicale de deux ans elle rencontre un médecin très au courant de la maladie de Lyme qui pose enfin le diagnostic d’une maladie due à une piqûre de tique.

Le parcours de Lou est celui de nombreux malades, la difficulté d’établir un diagnostic est lié à l’absence de tests fiables.

Peu de médecins,  à ce jour, sont en mesure d’établir un diagnostic sur la seule observance clinique de la symptomatologie.

L’urgence est le développement de tests diagnostiques fiables, mais l’état  ne finance aucun projet de recherche dans ce sens en ce qui concerne la maladie de Lyme ou un SPPT (Symptomatologie/Syndrome polymorphe persistant(e) après une possible piqûre de tique).

Cathy la maman de Lou a initié le projet après avoir assisté à une conférence du Dr GHOZZI à DURAVEL en 2018.

Cathy et Le Relais de Lyme se sont regroupés pour créer cet appel à dons ainsi qu’une journée festive le 30 MARS 2019 à TOULOUSE .

Le Relais de Lyme avec deux autres associations (France Lyme et LYMPACT) ont collaboré à la création de la FFMVT (Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques  http://ffmvt.org/).

Et c’est tout naturellement que le choix a été fait pour que les dons de cette journée soient reversés à la FFMVT qui vient de se doter d’un fonds de recherche BIOTIQUE (recherchebiotique.com) .

A quoi servira l’argent collecté ?

Les fonds collectés seront donc reversés à la FFMVT pour le fonds de recherche BIOTIQUE.

Le fonds de recherche Biotique a défini des axes prioritaires pour l’utilisation des dons.

Avec le développement de nouveaux tests biologiques (diagnostic des formes persistantes de la maladie, détection de formes atypiques de la Borrelia), et le financement d’actions de formation de médecin, le fonds de recherche Biotique devrait permettre de grandes avancées pour les malades tels que Lou.

Pour que plus jamais une personne ne se retrouve en errance de diagnostic, pour que rapidement elle soit prise en charge médicalement, aidez-nous. DONNEZ.

Nous sommes tous concernés, les tiques ne vivent pas qu’en forêt, elles sont aussi présentes dans nos jardins et nos terrains de jeux.

 

Notre équipe

Cathy, Lou, Monique et Corinne

Faire un don

La FFMVT :

La FFMVT a été fondée par trois associations, France Lyme, Lympact et le Relais de Lyme, regroupées autour de médecins et de chercheurs.

Ses objectifs

Promouvoir les droits des malades, définir les évolutions souhaitables dans la prise en charge des maladies vectorielles à tiques, dans une démarche de démocratie sanitaire, avec une étroite collaboration entre malades et professionnels.

Elle a vocation à : 

  •  regrouper malades et médecins pour parler d’une seule et même voix
  • accroître la représentativité des associations de malades
  • renforcer la crédibilité scientifique par la présence du Conseil Scientifique et des différents collèges,
  •  informer les malades, sensibiliser le secteur médical, les citoyens, les décideurs et les médias, sur les maladies véhiculées par les tiques.

La FFMVT a ouvert depuis 2018 un fond de dotation pour la recherche : Biotique.

Biotique

Le Fonds de RECHERCHE BIOTIQUE est une émanation de la FFMVT. Il a pour objectif de collecter des fonds pour la recherche. Le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme, bien qu’étant une avancée, ne prévoit en effet actuellement aucun budget pour soutenir la recherche sur la maladie de Lyme.

Faire un don

Samedi 30 Mars à partir de 14h

Salle Barcelone 22 allée de Barcelone  à TOULOUSE

Pour se rendre Salle BARCELONE le 30 MARS 2019 :

L’idéal est de se garer sur les parkings gratuits des lignes A ou B de Métro (par exemple :  Ramonville, Basso Cambo, Balma-Gramont, Borderouge) .

La Place St Pierre  est à 8 minutes à pied de la place du capitole,  la salle Barcelone est à 3 minutes de la place saint Pierre.

Métro/tram/bus TOULOUSE :     https://www.tisseo.fr/se-deplacer/plans

http://ffmvt.org/                 contact@lerelaisdelyme.fr                   https://www.recherchebiotique.com

FFMVTrelais de lyme petite photo

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